RSS Feed
Laura Laurentiu

De dragul Marei, fetiţa cu autism

vezi toate articolele de
09 Mar 2010 la 12:11 28 comentarii 1324 vizualizari.

La doi ani şi jumătate, Mara a fost diagnosticată cu autism. La 4 ani, recunoştea de la primele măsuri 40 de bucăţi simfonice şi cânta cap coadă peste 300 de cântece pentru copii sau auzite la televizor. Astăzi, are 9 ani, este în clasa a treia la Liceul de Muzică, dar face compoziţie cu elevii de clasa de XII-a pentru că este mult prea avansată pentru categoria ei de vârstă. E drept, încă mai umblă pe vârfuri, ca mare parte dintre copiii cu tulburări de autism. :)

Cum a fost posibilă recuperarea ei şi integrarea şcolară? Prin dragoste, aş zice eu. Neacceptând ideea că toată viaţa Mara va lua medicamente şi va fi o inadaptată social, părinţii au început singuri o muncă asiduuă de recuperare a ei, învăţând în prealabil de pe net şi din cărţi tot ce puteau despre această boală. Aşa se face că astăzi Mara ia premii de excelenţă la concursuri de pian şi visează să devină o mare pianistă, dar şi pictoriţă, cu un drum. :)

O cunosc pe Mara de când s-a născut prematur, la şase luni şi jumătate. Am scris atunci un articol despre ea, pentru că a fost primul copil din Transilvania care a supravieţuit în incubator datorită unei substanţe numite surfactan, importată de peste hotare. Am urmărit-o de-a lungul timpului, fiind uimită şi în acelaşi timp fascinată de această boală a cărei cauză nu se cunoaşte. Mi-e imposibil să înţeleg cum funcţionează creierul unor astfel de copii care, deşi au probleme grave de comunicare şi interacţiune socială, se dovedesc (o parte dintre ei) aproape geniali când vine vorba de muzică, matematică sau pictură, de exemplu.

Mara nu este însă singurul copil cu autism pe care îl ştiu. Ea a fost motoraşul care a pus în mişcare o întreagă lume, aş putea spune, mama ei fiind, alături de alte două mame ale unor copii cu autism, cea care a înfiinţat în 2006 Asociaţia Autism Transilvania (AAT). Astăzi asociaţia are două centre de recuperare, iar eu reuşesc să interacţionez aproape săptămânal cu o parte din cei 51 de copii, cu vârste între 1,5 şi 9 ani, care fac terapie la centre.

Acolo l-am întâlnit, de exemplu, pe Beniamin, băieţelul de 5 ani fascinat de dinozauri şi care ştie tot ce se poate despre aceste reptile: le cunoaşte denumirile în latină, ştie care dintre ei e carnivor şi care ierbivor, ştie dacă sunt de dimensiuni mici sau mari, dacă sunt acvatici, tereştri sau zburători şi îi desenează şi modelează din plastilină ori de câte ori are ocazia. Tot la asociaţie l-am cunoscut pe Raul, copilul cu ureche absolută şi care are o voce ca nimeni altul, pe Nicu, băieţelul fascinat de acuarele şi pictură, sau pe gemenele Antonia şi Georgia, care şi ele simt şi trăiesc muzica altfel decât restul lumii.

Nu ştiu dacă aţi interacţionat vreodată cu un copil cu autism. Este foarte posibil, la cât de mare este rata de incidenţă în ultimii 10 ani. Statisticile de pe site-ul Autism România arată o creştere alarmantă a numărului copiilor care se nasc cu astfel de tulburări. Dacă în anii ‘80, se estima că o persoană din 2.500 prezintă tulburări din spectrul autism, cercetările din 2001 ale Medical Research Council din Marea Britanie au determinat că prevalenţa este de 1 la 166 de persoane, semnalând o creştere de 1.600% în ultimii 10 ani. Mai mult, National Autistic Society a estimat recent rata de incidenţă de 1 la 110 persoane. Asta înseamnă că autismul este astăzi mai des întâlnit decât cancerul, diabetul sau SIDA.

Datele Ministerului Sănătăţii spun că în România există doar 3.200 de copii diagnosticaţi cu autism, în timp ce organizaţiile în domeniu estimează un număr de aproximativ 30.000 de persoane, adulţi şi copii, care au o astfel de boală. Tind să cred organizaţiile în domeniu. Dacă în alte ţări europene, însă, persoanele afectate de autism beneficiază de intervenţie calificată timpurie şi pe întreaga perioadă a vieţii, protecţie socială continuă pe diferite paliere în care au nevoie de ajutor, precum şi accesul pe toată perioada vieţii la servicii şi oportunităţi de incluziune în comunitate, la noi lucrurile stau complet altfel.

La nivel naţional nu există servicii organizate de screening şi diagnosticare astfel încât să se poată începe recuperarea timpurie a acestor copii. În mod normal, o astfel de diagnosticare se face pe la 2 ani şi jumătate, dar nu părinţii ar trebui să o ceară, ci fiecare medic de familie ar trebui să o facă din proprie iniţiativă. E un test simplu, de 15 minute, care îţi spune exact dacă micuţul are sau nu vreo tulburare din spectrul autist. Cum Ministerul Sănătăţii nu îi obligă, medicii nu o fac şi se ajunge ca astfel de copii să fie dependenţi de medicamente, în loc să fie integraţi în societate pe cât posibil.

Aceasta este doar vârful aisbergului când vine vorba de autism în România. Nu există în ţară o reţea de intervenţie psihoterapeutică specifică pentru copilul cu autism, iar intervenţiile validate ştiinţific nu sunt integrate într-un sistem de sănătate clar organizat. Părinţii copiilor cu autism nu sunt susţinuţi de sistemul de sănătate şi cel social, statul neasigurând plata serviciilor de terapie care permit recuperarea copiilor.

Şi credeţi-mă, nu este deloc ieftin să recuperezi un copil autist astfel încât să ajungă, la un moment dat, să se integreze cât de cât în societate. Pentru a-l recupera şase-şapte terapeuţi (de la pishologi şi kinetoterapeuţi la logopezi şi muzicieni) se ocupă de câte un singur copil, ani întregi, iar toate acestea îl costă pe un părinte, lunar, aproape 4.000 de lei.

Banii aceştia sunt, evident, greu de obţinut. Aproape niciun părinte nu îşi permite să cheltuie atât, aşa că se apelează la sponsori. Unii sunt dornici să dea o mână de ajutor, alţii nu. Spre exemplu, la Cluj, primarul Sorin Apostu nici măcar nu catadicseşte să se întâlnească cu reprezentanţii asociaţiei (deşi aceştia au depus cerere de audienţă din septembrie 2009!!), darămite să îi mai ajute în vreun fel.

Cei care sunt deschişi la astfel de sponsorizări sunt cei tineri. Aşa se face că un grup de programatori de la o firmă de IT din oraş scot lunar din buzunar, de bună voie şi nesiliţi de nimeni, câte 30-50 de lei fiecare pentru a susţine terapia unora dintre copiii asociaţiei. Şi, o dată la două-trei luni, vin să vadă ce progrese au mai făcut. Alţi tineri, de data asta muzicieni şi artişti plastici de la Fabrica de Pensule, se întâlnesc o dată pe săptămână cu o parte din copii pentru a le dezvolta aptitudinile prin muzică şi dans, cântând şi desenând împreună.

Orice formă de ajutor contează. Chiar şi acel 2% pe care îl puteţi „fura” de la stat. Dacă nu ştiţi ce să faceţi cu el, căutaţi pe net una dintre asociaţiile care se ocupă de copii cu autism şi trimiteţi banii acolo. Nu vor fi bani aruncaţi pe geam, credeţi-mă!

Urmăreşte-ne pe Facebook şi pe Twitter
 



28 comments
  • 1

    laura: bravo!

  • 2

    @marcel zadda: mulţam :)

  • 3

    laura: pentru puţin! merită să discutăm despre autism şi, mai ales!, despre autişti. chiar şi în cadrul clubului [nostru/vostru] de lectură.

  • 4

    @marcel zadda: să discutăm şi să şi facem ceva pentru ei. poate o campanie de strângere de fonduri…

  • 5

    Cu totii suferim de autism, difera doar gradul de autism. daca copilul e diagnosticat repede (pina la 3 ani) sansele sint f mari. Eu am descoperit boala la fetita mea inca de la 2 ani si acum este perfect normala, adica nici macar nu mai are simptomele de baza ale bolii.

  • 6

    @walter: da, de-aia AAT a iniţiat un proiect de lege privind identificarea, diagnosticarea şi tratarea copiilor afectaţi de tulburări din spectrul autist. din câte ştiu, proiectul e acum la Senat. în caz că trece, screeningul obligatoriu va fi o salvare pentru mulţi copii.

    oricu, mă bucur tare mult pt fetiţa ta. ai făcut treabă bună :)

  • 7

    Eu nu cred ca procentul de copii cu tulburari autiste a crescut brusc in ultimii 10-20 de ani ci doar ca societatea a devenit mult mai receptiva la asa ceva. Ar fi incorect sa credem ca doar in Romania “autoritatile” se fac ca problema nu exista – peste tot in lumea civilizata numarul doctorilor specializati in asa ceva este mic, sistemul scolar este putin pregatit iar cei care duc tot greul sunt tot parintii. Iar un copil cu tulburari autiste care face un tantrum poate fi tratat cu cureaua in Romania, viata mergand inainte, sau in Anglia/SUA luat intr-un centru de plasament, intoxicat ulterior cu ritalin sau alte substante psihoactive iar parintii lui bagati la zdup pentru “bad parenting”. Ce mi s-ar parea interesant e sa se faca evaluari si adultilor, oameni care in prezent sunt integrati cat de cat in societate, unii cu slujbe bune si salarii mari. Cred ca acolo ar fi surpriza reala ;)

  • 8

    a trecut 2 luni si nu sa bagat bani dupa ce am venit din misiune din afganistan oare ce se intinpla????????????

  • 9

    @Dan: acum, dacă s-au făcut studii comparative la intervale de 10 şi 20 de ani şi a reieşit că rata de incidenţă a crescut, tu de ce nu crezi? :) e drept că societatea e tot mai receptivă, dar cercetătoriidin domeniu erau la fel de receptivi şi atunci ca şi acum la acest fenomen, aşa că eu zic să îi luăm în serios. :)

    şi nu zic că nu e dificil şi dincolo, dar interesul autorităţilor pentru rezolvarea problemei e mult mai mare ca la noi. cel puţin aşa mi-au spus cei de la asociaţia de care am scris.

    cât despre test, eu mi l-am făcut, de curiozitate. nu a reieşit că aş avea ceva tulburări din acest spectru, deşi Mara mi-a zis că o persoană de vârsta mea care răspunde la apelativul “licurici” (asta mi-e porecla între prieteni) sigur e autistă. :D

  • 10

    @nicu: din păcate, nu vă pot da un răspuns. dar poate ar trebui să cereţi informaţii comandantului unităţii militare din care faceţi parte. :)

  • 11

    “licurici”: “din cîte ştiu”, zici tu, “proiectul [... de lege, iniţiat de aat, privind identificarea, diagnosticarea şi tratarea copiiilor afectaţi de tulburări din spectrul autist] e acum la senat.” dacă e într-adevăr la senat, trebuie să-ţi spun că, absolut întîmplător şi fără eforturi deosebite, îl pot ajuta să treacă. dacă nu e, îl pot înscrie pe agenda senatului. aşa că dă-mi amănunte, te rog!

  • 12

    @marcel zadda: FOARTE TARE! asta ar fi o super chestie. so, ce pot spune e că îl are trecut ca şi iniţiator pe deputatul PDL Mircia Giurgiu şi se numeşte chiar aşa “Lege privind identificarea, diagnosticarea şi tratarea copiilor afectaţi de tulburări din spectrul autist”. amănunte despre nr. de înregistrare am găsit aici:

    parlament.ro/pl../

    meeeersi! :)

  • 13

    laura: văd că proiectul e în discuţia comisiilor de specialitate. o să-i rog pe cei care pot ca, după primirea avizelor necesare, să urgenteze adoptarea lui în senat. din păcate, văd că nu senatul e cameră decizională… asta înseamnă că tre’ să intervenim şi la camera derutaţilor. intervenim, ce să facem?! ps. nu trebuie să-mi mulţumeşti. fac şi eu ce pot, atîta tot. mai vorbim.

  • 14

    @marcel zadda: :) o să primeşti aripioare de îngeraş. ai să vezi.

  • 15

    Bravo!

    Nu stiu daca gresesc, dar stiam ca exista o diferenta majora intre cei cu autism si cei cu Asperger. In general cei cu sclipiri de geniu au Asperger, in timnp ce autismul implica si putina retardare mintala.

  • 16

    Daca cinenva doreste sa se intereseze de autism.NU exista leac cunoscut si nici metode sigure de identificare Cu el te nasti cu el mori.Ce se poate intampla este sa stai langa acea persoana si sa o ajuti sa se descurce.Foarte multe persoane celebre sunt sau se banuieste ca ar fi fost autiste:Eistein,Newton etc sau chiar Leo Kanner tipul care descoperit boala se banuieste a fi autist. In principiu autismul este o boala foarte raspandita.Se aseamana de cele mai multe ori cu sindromul asperger sau alte boli din acelasi spectru.Unii nici macar nu-l considera o boala.

  • 17

    @costelus: autismul este practic termenul generic pt mai multe tulburări înrudite, sindromul asperger fiind una dintre ele. din câte ştiu eu, la persoanele cu inteligenţă normală, asperger e greu de deosebit de autism. dar am să discut cu mama Marei să văd exact care sunt deosebirile dintre ele şi revin cu completări.

  • 18

    @Stefan: da, nu se vindecă niciodată complet, dar persoanele cu autism pot fi recuperate astfel încât să aibă o viaţă mulţumitoare.

  • 19

    Am cunoscut-o pe Mara si am ramas uimit. Ne-a lasat gura casca pe mine si pe Lori. Cum iti spuneam si tie: nu stiu cine era cel autist, eu sau ea… Felicitari pentru articol.

  • 20

    @Radu Neag: în mod clar mai avem de învăţat de la ea :) şi mersi pt felicitări!!

  • 21

    Celor care vor sa afle cam ce trece prin mintea unui copil autist, le recomand o carte: The Curious Incident of the Dog in the Night Time. Merita.

  • 22

    “Recuperarea ei şi integrarea şcolară” a fost posibila si datorita formei de autism pe care o are Mara. Cunosc cazuri de copii de 5-6 ani care cu greu mai pot fi adusi la nivelul varstei lor de dezvoltare a intelectului si abilitatilor de integrare sociala. Nu tine numai de dragostea si implicarea celor din jur asadar. :)

  • 23

    [...] De dragul Marei, fetiţa cu autism [...]

  • 24

    [...] Mara, fetiţa diagnosticată cu autism (mai exact, sindrom Asperger), am mai povestit aici. Vă spuneam atunci că e în clasa a treia la Liceul de Muzică din Cluj. Până acum, Mara a [...]

  • 25

    buna,ma numesc gina,am un baietel de 4 ani fernando,diagnosticat cu autism atipic.am descoperit acum cateva luni,mai exact 3 luni,vreau sa spun ca sunt la inceput de drum,nu stiu ce sa fac,nu stiu cum se desfasoara.am fost impreuna la bucuresti ,la spital obregia,mi s-a dat sa fac terapia ABA ,asteptam de la protectia copilului din calarasi.rog persoanele si in special mamicile care s-au intalnit cu aceasta boala.a fost un soc pt mine si de aceea rog sa mi se dea un sfat oricat de mic ar fi acesta.Un spital unde m-as putea duce,o adresa ,un nr de tel ,orice.va multumesc si ast raspuns.vasile gina,calarasi

  • 26

    vasile gina,nr tel 0729394926

  • 27

    Păi bine măi Gina, postezi la articolul acesta de acum o mie de ani !?

    Cine mai citeşte !?

    Uite, scriu şi eu acest comentariu, ca văzând sigla mea în dreapata paginii să mai intre şi altcineva să citească.

    Dar va dispărea de acolo curând şi atunci gata !

  • 28

    Buna seara….

    Gina… incearca sa=ti culegi niste informatii de aici ….

    autism.ro/forum../

    In speranta ca ai sa gasesti ceva folositor….ai grija de copil :)

Comentează

Pentru a aparea comentariul dvs direct pe site, trebuie sa va inregistrati, sau sa va logati daca aveti deja un cont.
Comentariile anonime vor intra in moderare


Pont: poti sa adaugi la comentariu fotografia ta sau o imagine care te reprezinta.
Nu trebuie decat sa introduci o adresa de e-mail valida aici si sa urmezi cativa pasi simpli.
Un film explicativ e disponibil aici


ATENTIE: Comentariul dumneavoastra poate aparea cu intarziere din cauza sistemului de cache.

RSS Postari
Prietenii îi spun licurici
» citeste biografia

Cele mai comentate

Nu exista posturi pentru interogarea facuta!

Nu exista posturi pentru interogarea facuta!

Cele mai vizualizate

Nu exista posturi pentru interogarea facuta!

Nu exista posturi pentru interogarea facuta!


Ce fac prietenii tăi pe Pandoras

Ultimele comentarii

2012 2013 alegeri alex mazilu articol Artă bani barbati blog București campanie carte carti Chisinau cinema copii copil copilarie critica dragoste educatie familie Fashion femei femeie fericire film filme fotografie Franta frumusete imaginaţie inspirat instantanee interviu iubire Job lansare libertate literatura mare Mirela Retegan Moldova munca muzică oameni o fraza online o poza parinti parlament pasiune Paste Pdl plagiat politică post poveste poze psd publicitate razboi reclama revista români România sanatate scandal soare spectacol spot suflet timp top TV umor vara Very Happy Victor Ponta violenta

© 2010 - 2013 pandoras.ro, o marca F5 Realitatea-Catavencu. Toate drepturile rezervate.

Strategy & Technology: PUBLYO
Marketing & Sales: Q2M
Comandati acum o campanie publicitara pe acest site!